В России более половины детей, страдающих редкими формами наследственных заболеваний, умирают в раннем возрасте, так и не получив от государства ни финансовой, ни медицинской помощи. Дорогостоящее лечение, в котором они нуждаются, как правило, оказывается не по карману их родителям. Проблема в том, что, хотя эти деньги у государства есть, получить их нелегко. Репортаж Оксаны Бойко.
Между жизнью и бюрократией
В России более 50% детей с редкими генетическими заболеваниями не получают ни медицинской, ни финансовой помощи от государства. Многие из тех, кого можно было бы спасти, умирают в раннем возрасте из-за дороговизны лекарств.
Они почти ровесники, живут в одной стране и страдают одним и тем же тяжелым заболеванием. Единственное различие между ними состоит в том, что один родился в столице, а другой - в маленьком городке. И кто из них будет жить, а кто умрет, уже определили почтовые индексы.
СНЕЖАННА МИТИНА, мать ребенка, страдающего синдромом Хантера: Некоторые мамы спрашивали меня, стоит ли это всех затрат: дорогого лечения и нервов… Они говорили мне: «Послушай, ему 10 лет, он не умеет разговаривать и до сих пор носит подгузники. Есть ли смысл тратить столько на его лечение?» Но я люблю его независимо от того, носит он подгузники или нет. Я просто люблю его таким, какой он есть.
Матерям детей, страдающих синдромом Хантера, постоянно приходится слышать подобные вопросы. Не только потому, что генетическую болезнь невозможно вылечить, но в еще большей степени потому, что лечение стоит немыслимо дорого. Так дорого, что долгое время у больных детей в России не было шанса дожить до среднего возраста.
Так было до тех пор, пока Снежанна и другие матери не заставили московские власти платить за лечение.
СНЕЖАННА МИТИНА: В Конституции Российской Федерации не сказано, что, если лечение дорогое, его не следует предоставлять; что, если ребенку не повезло и он родился в маленьком городе, его надо бросить на произвол судьбы.
Однако именно так и происходит. В России из 250 детей с синдромом Хантера менее половины получают спасительные лекарства. 14-летний Володя – не из их числа. Накопившиеся токсины, которые его организм не может переработать, лишили его возможности ходить и говорить. Последние несколько месяцев у него стало быстро ухудшаться зрение и слух.
ОКСАНА БОЙКО, корреспондент RT: Стоимость лечения, в котором нуждается Володя, оценивается более чем в 800 тысяч долларов. Это запредельная сумма, которая могла бы спасти десятки, даже сотни людей с менее сложными заболеваниями. Но без этих денег Володя может просто не увидеть следующего лета. И, что самое печальное, никому, кроме его матери, похоже, нет до этого дела.
Муж Елены бросил ее, когда узнал об инвалидности сына. Местные власти отказались помочь, сославшись на нехватку средств. Но Елена довольствуется малым: Володя еще жив, а значит, есть надежда.
ЕЛЕНА КОТОВА, мать ребенка, страдающего синдромом Хантера: Когда я просыпаюсь и просто вижу, как он дышит, я уже этому рада. Иногда он улыбается, и это для меня самый большой подарок. Я знаю, что лечение стоит дорого и эти деньги могли бы помочь многим другим детям, но он не выбирал эту болезнь. Он тоже достоин жить.
Недавно президент России предложил внести синдром Хантера в список болезней, лечение которых осуществляется только за счет федерального бюджета. Многие в медицинском сообществе считают, что это давно пора было сделать.
АНАИТ ГЕВОРКЯН, Центр здоровья детей: Существует от шести до восьми тысяч редких заболеваний, многие из них по-прежнему не лечатся - или лечение стоит слишком дорого. Но редкость болезни, разумеется, не должна быть критерием для оказания медицинской помощи. Этим детям так тяжело, и они имеют право на лечение – точно так же, как дети, больные гриппом или ветрянкой.
Мыльные пузыри лопаются, и эти матери давно к этому привыкли. Все они, когда только стали родителями, мечтали, что их дети будут особенными. И только после того, как был поставлен страшный диагноз, они поняли, что их дети именно такие и есть: особенные.
Оксана Бойко, RT.
В нашем паблике в VK самые свежие статьи и сюжеты зарубежных СМИ
Сегодня в СМИ
