Худший кошмар для любого родителя: если ребенку ставят редкий диагноз, делающий его инвалидом.
Узнать о том, что лекарство существует, должно стать долгожданным утешением, но в России многие надежды разбиваются о грабительские цены и отсутствие поддержки со стороны государства.
Оксана Бойко – о том, как за жизнь ребенка действительно может быть установлена цена.
Бюрократы не оставляют больным детям шанса выжить
Дети с серьезными заболеваниями, проживающие в российской глубинке, имеют меньше шансов получить лечение, чем их сверстники из столицы, попавшие в ту же ситуацию. Даже если искомые средства выделяются, затянутость бюрократических процедур часто приводит к смерти детей.
Мы познакомились с Володей в феврале этого года. В свидетельстве о рождении ему было 14 лет, но выглядел он вдвое младше. Его слух стремительно снижался. Зрение почти пропало. Он реагировал только на мягкие поглаживания своей мамы, которая бросила все, чтобы заботиться о нем.
ЕЛЕНА КОТОВА, мать ребенка с синдромом Хантера: Я счастлива, когда просто просыпаюсь и вижу, что он дышит. Иногда он улыбается, и это самое лучшее для меня.
ЕЛЕНА КОТОВА, мать ребенка с синдромом Хантера: Я счастлива, когда просто просыпаюсь и вижу, что он дышит. Иногда он улыбается, и это самое лучшее для меня.
Он был таким не всегда. В пять лет он знал наизусть то стихотворение, которое сейчас читает ему мама. Он был активным и ласковым. Он любил кошек и говорил о том, что станет водителем.
Затем его здоровье постепенно начало ухудшаться. Мама бегала по врачам, пока в прошлом году ему не поставили окончательный диагноз – синдром Хантера, генетическое заболевание, в результате которого тело не может избавляться от токсинов. Оно очень редкое, и лечение стоит очень дорого.
ЕЛЕНА КОТОВА: Врачи говорят, что без лечения он вскоре может умереть. Если мы получим препарат, его тело медленно очистится от токсинов, он сможет ходить, играть и наслаждаться жизнью, как другие дети.
ЕЛЕНА КОТОВА: Врачи говорят, что без лечения он вскоре может умереть. Если мы получим препарат, его тело медленно очистится от токсинов, он сможет ходить, играть и наслаждаться жизнью, как другие дети.
Годовая сумма на лечение Володи составила 800 тысяч долларов. Эта сумма выше понимания Елены, чей муж бросил семью с первыми признаками заболевания.
Она обращалась во всевозможные организации и уже готова была судиться с местными властями, но в апреле они наконец согласились выделить деньги на лекарство. Тогда этот лист бумаги казался Володиным пропуском в жизнь.
Она обращалась во всевозможные организации и уже готова была судиться с местными властями, но в апреле они наконец согласились выделить деньги на лекарство. Тогда этот лист бумаги казался Володиным пропуском в жизнь.
ЕЛЕНА КОТОВА: Когда я получила это письмо, я была полна надежды. Это означало, что мой ребенок выживет.
Они ждали несколько недель, а потом и месяцев. В начале июня в Володином здоровье произошли перемены в худшую сторону и он умер, так и не получив обещанное лекарство.
ОКСАНА БОЙКО, корреспондент RT: Большинство из нас согласно с тем, что потеря ребенка – худшее, что может случиться с родителями. Но Елена так не считает. Для нее худшее – прожить оставшуюся жизнь, зная о том, что ее ребенка могли спасти, что лекарства и огромная сумма на лечение были найдены, однако из-за бюрократических проволочек или административных процедур – называйте, как хотите – ее сыну Володе даже не дали шанса.
Местные чиновники здравоохранения уверяют, что ускорить процедуру не было способа. Орловская область, где живет Елена, - бедный, в основном, сельскохозяйственный регион в центральной части России. Лечение Володи обошлось бы примерно в четверть всех субсидий, выделяемых на здравоохранение.
АЛЕКСЕЙ МЕДВЕДЕВ, руководитель Департамента здравоохранения Орловской области: Лечение этого мальчика в денежном аспекте было бы равно стоимости примерно всех онкологических операций в нашей области, и мы сейчас говорим о тысячах человек. Тем не менее, мы приняли решение выделить эти деньги. Но перед этим нам нужно было провести реструктуризацию бюджета и провести тендер на покупку лекарства. Теперь все эти процедуры почти завершены, и к концу июня, как ожидается, нам привезут лекарство.
Хотя помогать Володе уже поздно, выделенные деньги могут спасти еще одного мальчика. Всего в 30 километрах на юг живет 7-летний Петя, у которого также диагностировали синдром Хантера. У него в запасе еще несколько лет перед тем, как ущерб, нанесенный его здоровью, станет непоправимым. Его родители считают, что для того, чтобы спасти их сына, должно вмешаться государство.
ВЛАДИМИР РЯБИНИН, отец ребенка: Ни одна семья не в состоянии справиться с этой болезнью. Цена лекарства просто нереальная. Местные власти часто отказываются покрывать издержки. Поэтому я думаю, что нам должно помочь государство.
Из примерно 250 детей с синдромом Хантера, проживающих в России, лечат менее половины. Это своего рода лотерея, которая зависит от места проживания ребенка. Лечение доступно в более богатых городах, вроде Москвы. Его невозможно даже представить себе в более бедных городах. И так происходит, несмотря на тот факт, что все они, как предполагается, граждане одной и той же страны.
Оксана Бойко, RT, Орловская область.
В нашем паблике в VK самые свежие статьи и сюжеты зарубежных СМИ
Сегодня в СМИ
