В России родители детей, страдающих тяжёлыми генетическими заболеваниями, сталкиваются ещё с одной проблемой – проблемой доступности лекарств, которые могут продлить жизнь их детям. Как сообщает наш корреспондент Оксана Бойко, в России эти лекарства доступны, но далеко не всем.
Лечение генетических заболеваний остаётся в России лотереей
Родители детей, страдающих тяжёлыми генетическими заболеваниями, сталкиваются в России с серьёзной проблемой: в то время как ряд регионов обеспечивает пациентов дорогостоящими лекарствами, в других больным приходится рассчитывать только на себя.
Большинству родителей страшнее всего было бы видеть своего ребенка на больничной койке. Но не Оксане. Каждая капля лекарства, проходящая через капельницу, даёт ей надежду на то, что её сын Петя будет жить.
ОКСАНА РЯБИНИНА, мать мальчика, страдающего болезнью Хантера: Я так привыкла волноваться, что до сих пор не могу полностью осознать, что происходит. Очень немногие верили, что мы сможем найти деньги, но где-то в глубине души я знала, что всё будет в порядке.
Один пузырёк этого лекарства стоит больше годового заработка мужа Оксаны. А их семилетнему сыну в месяц таких пузырьков требуется четыре.
Пете диагностировали болезнь Хантера: его организму не хватает жизненно важного фермента, который помогает выводить из организма токсины. Болезнь нельзя вылечить, но существующее лечение может помочь пациентам доживать до 30 лет и более.
ЕЛЕНА САПРЫКИНА, заместитель главного врача: Это лекарство всё изменило: и для нас как врачей Пети, и для его семьи. Восемь лет без этого лечения сказались жизненно важных органах. Но теперь мы надеемся не только приостановить развитие негативных симптомов, но в случае некоторых из них – обратить его вспять.
Орловская область, где живёт Петина семья – бедный регион в центральной части России, находящийся на государственных субсидиях. До этого в области был ещё один ребёнок с болезнью Хантера, и его мать отчаянно пыталась найти деньги на лечение, но в этом году он скончался.
Оксана присутствовала на похоронах и, по её словам, именно после них решила переехать в город, где предоставляется лечение, вместо того чтобы полагаться на щедрость местной администрации. Но теперь, когда к делу подключилась Орловская область, она боится, что идея переезда придёт и к другим несчастным семьям.
ОКСАНА БОЙКО, корреспондент RT: Местные власти выделили более миллиона долларов на закупку лекарств для Пети – этого должно хватить до конца следующего года. Это спасительная новость для родителей мальчика и лечащих его врачей. Но говорят об этом они неохотно. И дело не в предрассудках. Они просто боятся, что родители других детей с таким же заболеванием из более скупых регионов страны попытаются перевезти своих детей сюда. В России болезнь Хантера – это лотерея, в которой всё решают почтовые индексы. И шансы Пети на продолжение лечения во многом зависят от того, сколько детей составят ему конкуренцию.
Миллион долларов в год – эту запредельную сумму придётся платить за жизнь Пети до конца его дней. И хотя местные власти заявляют, что готовы предоставлять ему лечение, сколько будет нужно, по их словам, это уже стало испытанием для регионального бюджета.
АЛЕКСАНДР МЕДВЕДЕВ, руководитель Департамента здравоохранения и социального развития Орловской области: Другие регионы уже с этим сталкивались: как только они начинали лечение таких пациентов, их число многократно вырастало. Случись это здесь, я просто не знаю, что мы будем делать. Думаю, ещё два или три таких пациента были бы для нас катастрофой… Но предотвратить это никак не возможно.
С тех пор как несколько лет назад городские власти Москвы начали обеспечивать лечение этого редкого заболевания, число пациентов утроилось. В основном, за счёт приезжих. И продолжит расти, если не обеспечить лечение болезни Хантера во всероссийском масштабе, говорит Снежана Митина, мать первого ребёнка, получившего в России лекарство. Она считает, что все дети должны иметь такую возможность – где бы они ни родились.
СНЕЖАНА МИТИНА, мать мальчика, страдающего болезнью Хантера: Мне повезло – я живу в городе, который согласился заботиться о моём сыне. Но у меня сжимается сердце всякий раз, когда я разговариваю с матерью, чьему ребёнку отказали в лечении. Я понимаю, что жизнь моего ребёнка обходится очень дорого. Но мы не выбирали эту болезнь. Если бы мы могли, то, конечно, выбрали бы что-нибудь подешевле.
Через час после процедуры Петя полон сил. Большой любитель комиксов, он показывает мне своего любимого героя.
ПЕТЯ, пациент: Мне он нравится, потому что он сильный. Он может победить всех монстров.
Он решает слепить его фигурку. В какой-то момент пластилиновый герой падает на спину, но Петя быстро ставит его на ноги. Таких же действий многие родители, столкнувшиеся с болезнью Хантера, по-прежнему ждут от государства.
Оксана Бойко, RT, Орловская область, центральная Россия.
В нашем паблике в VK самые свежие статьи и сюжеты зарубежных СМИ
Сегодня в СМИ
