«Я набралась смелости публично говорить о своём диагнозе»: Мария Парфёнова о дислексии

— Известно, что за рубежом дислексия — официальный диагноз, в СМИ её ещё называют «болезнь гениев», поскольку ею страдает целый ряд популярных личностей, например Том Круз, Квентин Тарантино. У нас же, наоборот, люди скрывают и стесняются этого, так как в обществе бытует мнение, что это дети с задержкой развития, из неблагополучных семей, с дефицитом внимания родителей. Но ваш пример это полностью опровергает.

— Тут очень важно разобраться в терминологии. Дислексию на Западе уже давно никто не называет болезнью гениев. Начнем с того, что это вообще не болезнь. Болезнь — это то, что может привести к смерти или ухудшает твоё общее медицинское состояние. И то, что можно вылечить.

Дислексия не убивает и её нельзя вылечить, но с ней можно научиться жить и быть успешным. Это генетическая нейропсихологическая особенность, которая даёт разные врождённые и приобретенные как преимущества, так и серьёзные издержки при обучении. Издержки связаны с усвоением отдельных навыков типа чтения и письма. А преимущества будут связаны с самыми разными «правополушарными» способностями мозга: эмоциональным интеллектом, образным и абстрактным мышлением, музыкальными данными и другими — всё индивидуально, как отпечатки пальцев.

На Западе дислексию определяют как «особые образовательные потребности». Собственно, эта терминология сейчас уже актуальна и для нашего Министерства образования.

— Так в России дислексия — официальный диагноз?

— Дислексия в нашей стране не прописана в медицинских формах. Почти невозможно получить официальное заключение по диагнозу с таким названием. Специалисты, которые, предположительно, должны массово ею занимаются в России, — логопеды. Логопед — это не медицинский специалист, это педагог.

Если мы говорим про медицинскую классификацию, где будут включены все психологические расстройства, в том числе и трудности обучения всех видов, то такое заключение будет обеспечивать человеку право на специальные условия поддержки при получении образования и даже в работе. В России же дислексия считается лишь нарушением речи. Никаких прав и привилегий при обучении таких детей пока официально не предусмотрено, но над этой проблемой активно работает Ассоциация родителей и детей с дислексией. При этом в российском обществе до сих пор считается, что подобные сложности с обучением — это удел неблагополучных слоев. Этот стереотип силён, потому что у нас больше 80% людей вообще ничего не знают о дислексии.

— Это статистика родительской неосведомлённости, но не педагогов?

— К сожалению, нет. Ужас заключается в том, что и учителя, и родители, и огромное число профильных специалистов просто не знают, что такое дислексия и дисграфия. Такая неосведомленность очень дорого стоит детям с особыми образовательными потребностями. Сами они не понимают, почему они такие, живут под гнётом упреков, с чувством неполноценности и постоянной вины, что расстраивают взрослых, и вырастают со сложными психологическими травмами. Когда в начальных классах выясняется, что ребёнок плохо читает, пишет и не может сосредоточиться, учителя самоустраняются от проблем ученика и предъявляют претензии к родителям или самому ученику, мол, с ребёнком плохо занимаются, мало читают или у него ограниченные способности. Нередко всё заканчивается рекомендацией перевестись в коррекционную школу, то есть в школу для детей с задержкой развития. Моим родителям тоже советовали — благо они не прислушались к этим советам.

— Что заставило вас публично заявить о своём диагнозе после возвращения в Россию?

— Мне важно помочь детям с дислексией и другими особыми образовательными потребностями, чтобы они не чувствовали себя изгоями из-за неосведомлённости взрослых. Я не ругаю общество и учителей. Непросвещённость в вопросе дислексии — это наша взаимная проблема, и я давно мечтала помочь в её решении. Именно поэтому в 2016 году я присоединилась к первой инициативе, занятой этой проблемой в России: к Ассоциации родителей и детей с дислексией, основанной Марией Пиотровской, дочерью Михаила Борисовича Пиотровского (историк-востоковед, академик РАН, директор Государственного Эрмитажа. — RT). Именно поэтому я набралась смелости регулярно публично говорить о своём диагнозе.

— Как вы узнали о своей особенности?

— Это произошло в первом классе. Я делала всё хуже всех: не могла ни в прописи писать, ни читать. Путала буквы, цифры, писала их зеркально. Даже списать ответ у соседа не могла, всё равно делала ошибки. При этом я бегло говорила по-английски, вернее, была единственной, кто реально говорил на нём, до третьего класса точно. Легко выполняла задачи на логику, на память, играла в театральных кружках.

— Неужели родители не заметили это раньше?

— Конечно, заметили, ещё с детского сада. Это сама я как-то не замечала. Они всё видели, переживали, но не знали, что делать. Ну, вот ребёнок такой девиантный, гиперактивный, неугомонный, не хочет заниматься и очень плохо читает. Но, естественно, родители также верили в то, что их дочь просто такая активная, непоседливая, может, отчасти в чём-то неспособная, и поэтому есть какие-то отставания. Никто тогда не знал о дислексии, мама с папой просто считали все отклонения от нормы особенностью моего характера, пытались повлиять на меня. Но, увы, это врождённая нейроособенность, и воспитанием её не уберёшь.

— А что чувствовали вы?

— Когда ты маленькая, то ещё не понимаешь, что что-то не так, когда ты делаешь всё хуже всех. Я была хорошо развита — и речь, и память, — но всё восприятие у меня было только на слух. А в школе началось: чем дальше — тем хуже, потому что чтение становилось с каждым годом важнее для освоения предмета и аттестации.

Отдельный ужас начался, когда появились диктанты. Тогда я поняла, что даже записывать не успеваю, не говоря уже о том, чтобы писать правильно. Просто не могла удержать больше трёх слов в голове, дальше слова путались, забывались — и начиналась паника. А то, что я диктовала себе всё время вслух, никого не устраивало. И конечно, когда ты понимаешь: мало того, что у тебя почерк — жуть и на каждые четыре строчки — 10—15 ошибок, а у других — две-три, — начинаешь мучиться вопросом, что с тобой не так. Я не понимала, почему могу бегло говорить на английском, легко схватываю информацию с визуальным сопровождением и при этом не способна правильно прочитать или записать задание на родном языке. И никто этого не понимал и не мог объяснить. Это такой замкнутый круг, из которого нельзя было вырваться.

— Как реагировали учителя? Пытались помочь?

— Реагировали они очень плохо. Самыми ужасными фразами, вплоть до «ты не дочь своих родителей, у таких родителей не могла родиться такая неспособная девочка».

— Как удалось окончить школу?

— Сразу после трёх классов родителей вызвали и объявили, что мне не место в обычной школе. Порекомендовали перевести в коррекционный класс, но для родителей это было несправедливое и неприемлемое решение.

Всё лето меня возили по частным школам, но и там тоже не брали. А на собеседовании в одной из них мне директор и вовсе заявила: «Ты понимаешь, что тебя с такими оценками, таким чтением и письмом просто вшивой палкой отовсюду гнать будут, и у тебя никогда не будет места в этом обществе?» Тогда я первый раз услышала, как моя интеллигентная мама послала человека на три буквы. Я ещё тогда не понимала, что это означает. У нас с мамой очень сильное чувство несправедливости по отношению к неуспевающим детям. И тут такое заявление со стороны директора, да ещё и напрямую младшеклашке.

Наконец нам повезло. Я попала в школу, где директор не просто готова была взять, — она была счастлива, что мы нашли эту школу, потому что у неё самой был сын с дислексией. Она хорошо разбиралась в формах особых образовательных потребностей у таких детей. Это была не коррекционная, а обычная частная школа. Я попала в среду, где верили в индивидуальный подход для всех, поэтому в классе были дети с самыми разными потребностями, например мальчик с дизартрией (психофизическая патология нервной системы, при которой ребёнок не может правильно произносить слова). Мы обучались по обычной школьной программе, но с дополнительной высококлассной поддержкой логопеда и психолога.

Старшие классы я прошла экстерном. Мне повезло: родители нашли изумительную учительницу русского языка, которая креативно подошла к моим проблемам, выдумывала разные стихотворения и прочее, чтобы я запоминала правила. И это сработало: при том, что у меня всегда была тройка по русскому языку, ЕГЭ я написала на четыре!

— Дальше родители отправили вас учиться в Европу?

— Да, всё по тем же причинам: моя дислексия никуда не делась. По-прежнему нужен был индивидуальный подход в обучении. В России это было невозможно. Я уехала учиться в международный колледж в Италии и там впервые получила официальное заключение на несколько страниц обо всех моих когнитивных особенностях и дополнительных потребностях при обучении. Провели обследование, я несколько дней приходила на тесты, одно тестирование могло занимать пять часов. Думаю, только тогда родители поняли и приняли до конца моё состояние. Хотя, мне кажется, мой отец до сих пор не верит в трудности обучения. Он считает, что просто есть люди, которые могут сами бороться со своими особенностями, а есть те, кто не хотят.

— А вас он к какой категории относит?

— Скорее, к тем, которые списывают свои проблемы на свои особенности. Сначала в общеобразовательном колледже в Италии, а потом и в университете в Лондоне мне выдали разрешение на все необходимые условия обучения, включая дополнительное время на экзаменах, снисходительное отношение к грамматическим и орфографическим ошибкам, даже предоставили отдельный кабинет со звукоизоляцией в библиотеке. В общем, условия практически идеальные, училась с удовольствием.

Я выбрала лингвистическо-гуманитарное направление. Русский, английский, мировая литература, история, театральное искусство, стандартная математика и экология. И я это всё смогла сдать сама. Потом поступила в престижный лондонский вуз на специальность «социология и исследования СМИ». И там отучилась, тоже с привилегиями, положенными студентам с дислексией.

— До какой степени удалось преодолеть проблемы с дислексией?

— Все поверхностные страдания ушли, читаю неплохо, но пишу по-прежнему плохо. То есть если у меня глупая ошибка в посте, уже не буду плакать. А ещё четыре года назад ревела бы. Я приняла свои особенности, научилась с этим жить.

— Мария, существует ли статистика, сколько детей с такими проблемами приходят в школу?

— В мире называются цифры 20—25%. То есть каждый пятый. Это как минимум два-три ученика в каждом классе. В России учителя бьют тревогу: общая неуспеваемость по предметам — сейчас это действительно касается больше половины детей. Но это не значит, что у всех у них дислексия или другие формы трудностей обучения. Это может быть и педагогическая запущенность. Но зачастую такие проблемы являются результатом отсутствия поддержки ученика с дислексией или другой потребностью.

— На что вы посоветовали бы обратить внимание в жизни ребёнка?

— Я всегда говорю родителям: если у вашего ребёнка сложности развития речи, он отстает от других, если он не хочет рисовать, если у него сложности с запоминанием стихов или терминов, дней недели, времён года или месяцев — это уже важные сигналы. То же самое, если ребёнок странно держит пишущий предмет и ложку. Тем более если он левша. Потому что левши чаще сталкиваются с дислексией и другими трудностями обучения в силу активного правого полушария. Надо смотреть, что с ребёнком происходит. Если он по каким-то обязательным навыкам не догоняет сверстников, это сигнал к тому, что надо обратиться к специалисту. 

— Куда вы посоветуете обращаться родителям?

— На сайте Ассоциации родителей и детей с дислексией в разделе «Партнёры» есть центры, в которые можно пойти и правильно продиагностировать ребёнка. А с октября этого года там должен появиться доступ к обучающему онлайн-курсу. Всех детей надо диагностировать с пяти-шести лет. Потому что чем раньше родители за это схватятся, тем больше шансов — пока мозг пластичен, до 12—13 лет.

— Есть какие-нибудь специальные тесты?

— Конечно. На сайте ассоциации есть такой короткий тест, по которому можно проверить, имеет дислексия отношение к вашему ребёнку или нет. Но это далеко не диагностика, а проверка на признаки. Ещё на сайте есть логопедический опросник — по нему можно понять, насколько ребёнок готов к обучению в школе и детском саду.

— Какими инициативами занимается Ассоциация родителей и детей с дислексией?

— Сегодня государство начало говорить о дислексии и мотивирует заниматься проблемой. Основатель ассоциации Мария Пиотровская смогла добиться того, чтобы в Министерстве образования появились две рабочие группы, посвящённые этому вопросу. Большинство родителей, которые не могли получить помощь для своих детей, после обращения в ассоциацию выучились и сами стали специалистами. Конечно, это напрямую результат работы ассоциации и это большой прорыв.

Я всё своё время посвящаю прикладному общественному проекту — программе «Учитель для России». Проект активно работает уже в шести регионах: Воронежской, Калужской, Тамбовской, Новгородской и Нижегородской областях. Это программа, которая даёт альтернативный вход в профессию для учителей и всех правильно мотивированных людей, желающих работать с детьми. Существует очень строгий отбор, до двадцати человек на место, но это не конкурс — другим 19 кандидатам просто не подходит наша программа. В течение двух лет каждый участник проходит образовательную программу и параллельно работает в регионе. И параллельно наши учителя воплощают различные социальные проекты, связанные с развитием региона, прежде всего — в сфере культуры и образования, включая внедрение новых обучающих методик.

— Каких, например?

— К примеру, на местах есть ребята, которые придумали программу под названием «Физика — сёлам». Они ездят по сельским школам, в которых нет оборудованных классов физики и химии, где ставят вместе с детьми опыты. Каждый учитель воплощает какой-то свой, особый проект, чтобы заинтересовать учеников, вовлечь их в совместную деятельность по изучению предмета. Они не только читают свои предметы и работают с детьми. Их задача — сплотить родителей и местных жителей вокруг этих благородных идей.

— Идёт ли подготовка педагогов к работе с детьми с дислексией в рамках проекта «Учитель для России»?

— Я на разных площадках читаю лекции о том, как это устроено и что необходимо. Это, конечно, совершенно не тот уровень, который необходим. Поэтому как только Ассоциация родителей и детей с дислексией выпустит свой обучающий онлайн-курс по поддержке детей с речевыми трудностями или стандартизированную методику выявления особых образовательных потребностей, эти технологии будут интегрироваться в программу подготовки участников «Учитель для России».