«Лечение таких заболеваний крайне дорогостоящее»: более 900 детей со СМА начали получать препараты за счёт «Круга добра»

Более 900 детей со СМА начали получать препараты за счёт «Круга добра»

Препараты для пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА), закупленные на средства фонда «Круг добра», начали поступать в регионы, сообщили RT в организации. Лекарства «Спинраза» и «Эврисди» до конца апреля получат более 900 подопечных фонда. Как уточняла ранее вице-премьер России Татьяна Голикова, при закупках удалось сэкономить порядка 750 млн рублей — эти деньги пойдут на лекарственное обеспечение детей, страдающих другими заболеваниями.
«Лечение таких заболеваний крайне дорогостоящее»: более 900 детей со СМА начали получать препараты за счёт «Круга добра»
  • Gettyimages.ru
  • © FS Productions

За счёт фонда поддержки детей с тяжёлыми заболеваниями «Круг добра» закуплены препараты, помогающие при спинальной мышечной атрофии (СМА) — генетической болезни, при которой постепенно атрофируются все мышцы.

Препараты уже начали поступать, в частности, в Москву и Калугу, рассказала RT глава фонда «Семьи СМА» и член экспертного совета «Круга добра» Ольга Германенко. По её словам, в ближайшее время ожидаются поставки и в другие регионы в соответствии с поданными ими заявками.

«Это большая радость! И спасибо всем, кто работал над тем, чтобы это стало реальностью. Очень надеюсь, что все наши пациенты в ближайшее время смогут начать долгожданное лечение», — добавила она.

В мире существует всего три лекарства, помогающих остановить прогрессирование СМА: «Спинраза», «Эврисди» и «Золгенсма». Первые два зарегистрированы в России, третий препарат находится в процессе оформления соответствующих документов.

Терапию «Спинразой» и «Эврисди» требуется проходить пожизненно, тогда как в случае с «Золгенсмой» достаточно однократного приёма. Эти препараты считаются одними из самых дорогих в мире: так, стоимость первого, «загрузочного» курса «Спинразы» составляет около 48 млн рублей, а цена «Золгенсмы» — примерно 160 млн рублей.

Согласно информации на сайте госзакупок, через Федеральный центр планирования и организации лекарственного обеспечения граждан Минздрава РФ фонд приобрёл 7440 доз «Спинразы» (нусинерсен) за 7,3 млрд рублей и 5840 доз «Эврисди» (рисдиплам) за 1,95 млрд рублей. Как сообщили в фонде, этого объёма хватит, чтобы удовлетворить потребности всех детей со СМА, находящихся в списке «Круга добра».

Как ранее сообщал в интервью RT председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко, «Золгенсма» также вошла в перечень препаратов, которые фонд имеет право поставлять детям. Однако пока закупок данного лекарства не предвидится: «Круг добра» не рассматривает заявки на препараты, не зарегистрированные в РФ, уточнила Ольга Германенко.

«Сейчас уже получают препараты шесть детей, начаты поставки 914 детям, страдающим спинальной мышечной атрофией, — сообщила вице-премьер России Татьяна Голикова на совещании с президентом, которое состоялось 8 апреля. — Сегодня-завтра поставки ожидаются в четыре региона для 75 пациентов и до 20 апреля — ещё в 16 регионов для 127 детей. В настоящее время уже поступили заявки регионов на лекарства ещё для 36 детей, страдающих другими заболеваниями, для которых закупки начнутся в ближайшее время».

По словам Татьяны Голиковой, за счёт переговоров с производителями удалось сэкономить порядка 750 млн рублей, которые пойдут на обеспечение детей, страдающих другими заболеваниями.

В реестре фонда на данный момент числятся семь хронических орфанных болезней, которые без лечения приведут к инвалидности и летальному исходу, добавила вице-премьер. По её словам, «лечение таких заболеваний крайне дорогостоящее».

Фонд поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями «Круг добра» был создан по поручению президента России Владимира Путина. Соответствующий указ подписан 5 января 2021 года. Организация финансируется за счёт отчислений от повышенной до 15% ставки НДФЛ, которая действует для доходов свыше 5 млн рублей в год. Всего в 2021 году на закупку лекарств и технических средств реабилитации подопечным фонда предусмотрено 60 млрд рублей, первый транш в размере 10 млрд рублей был переведён 15 февраля.

В начале февраля Минюст завершил государственную регистрацию фонда, что позволило ему приступить к своей деятельности. 15 марта были утверждены все поступившие в фонд заявки на помощь детям со спинальной мышечной атрофией. В общей сложности одобрено 946 обращений из 85 субъектов Федерации.

Как пояснила Татьяна Голикова, нормативная база, необходимая для деятельности «Круга добра», сформирована, все административные процедуры пройдены, а также утверждён порядок приобретения лекарств, медицинских изделий и технических средств реабилитации для конкретного ребёнка либо для групп таких детей.

«В ближайшее время мы планируем издать правила ведения соответствующего информационного ресурса», — сказала вице-премьер.

Ошибка в тексте? Выделите её и нажмите «Ctrl + Enter»
Вступайте в нашу группу в VK, чтобы быть в курсе событий в России и мире
Сегодня в СМИ
  • Лента новостей
  • Картина дня

Данный сайт использует файлы cookies

Подтвердить